活着（2）
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当健康出了问题，其他便都不那么让人在意了。——题记
基因结果出来了，高度疑似威廉姆斯综合症。
这就算确诊了，因为人家只是委婉说的，任何一家基因检测公司都不会给出绝对的判定结果。因为确诊是医院的事。
一旦确诊，将伴随终身。
我们怎么也想不到这事会发生在我闺女身上。
以后病情会如何发展，没人说得清楚，但能肯定的是不会像正常孩子那般成长，至少长得慢。
像不治之症癌症，虽然没有根治方法，但不能坐以待毙。
基因缺陷类疾病也一样，没有治疗办法，但要对病情加以控制。
其实我和老婆有一段时间依然不相信这病看不好，所以陆续又去省齐鲁医院、省儿童医院挂了专家号。
同样，专家摇头说没有好办法。
如此这般，我们才算接受现实。
眼下，除了血钙高，其他都正常。所以，主要是控制血钙。
出院后，第一次复查是出院后的第五天，验血验尿。
之后都是一周验一次血，最多隔十天。
每次去医院挂号费加上化验费，将近三百。出院后的十多天里，每天还皮下注射降钙素，50单位的一支接近五十块。
花钱给孩子买罪受（一个月抽四次血，想想就疼），也是无奈之举。
生活是物质的，处处都需要钱。
其实，市妇幼保健院的大夫建议孩子进行康复训练。
对孩子有好处的事情，我们也也不想拒绝，但问了价格后，还是打消了念头。因为费用是我们这种家庭负担不起的。
据医生介绍，康复训练隔一天就要做一次，每次的费用抛去残联补助后是二百多，这样一周三次，一个月就是小三千。
每个月的复查需要小一千。这两项加一块就将近四千块。
不能光治病不生活啊？！
奶粉加尿不湿，一个月一千块。
房租带水电一个月起码一千五，一日三餐加上基本生活所需，每月小两千。这还没算上衣物等开销呢。
这么加吧加吧，一个月花费将不少于八千块！
花得多挣得多，自然无所谓。
但是，我和老婆两人正常上班的话，一个月也就八千左右。显然已经入不敷出了。
这还是保守估计。
假如做康复训练的话，我和老婆就得有一个人请假带孩子去医院。如此一来，工资会少不少，本来拮据的生活，便会更加入不敷出。
远远不止的是，以上可以说是理想状态，即没有人情来往，家人健康得连感冒发烧都不能得。
实际情况则不然！
去年十月，我母亲因脑梗被救护车拉到医院，住了一星期院，花了一万多。今年带她复查，验血验尿、彩超、心电图，一次就花了一千多，大夫给开了药，让一个月复查。一个月后，检查加买药，又是一千多，还是让一个月后复查。
所以，原来还想攒几年钱在齐州买房付个首付呢，如今想都别想了。
尽管买不起房，但为了给孩子治病方便，依然要租房留在齐州，而不能回小县城的老家。
自从孩子住院以来，我们少了不少俗世的想法，只希望孩子能好好地成长。
真的，只要孩子好好的，别无所求！
当健康出了问题，其他便都不那么让人在意了。——题记
基因结果出来了，高度疑似威廉姆斯综合症。
这就算确诊了，因为人家只是委婉说的，任何一家基因检测公司都不会给出绝对的判定结果。因为确诊是医院的事。
一旦确诊，将伴随终身。
我们怎么也想不到这事会发生在我闺女身上。
以后病情会如何发展，没人说得清楚，但能肯定的是不会像正常孩子那般成长，至少长得慢。
像不治之症癌症，虽然没有根治方法，但不能坐以待毙。
基因缺陷类疾病也一样，没有治疗办法，但要对病情加以控制。
其实我和老婆有一段时间依然不相信这病看不好，所以陆续又去省齐鲁医院、省儿童医院挂了专家号。
同样，专家摇头说没有好办法。
如此这般，我们才算接受现实。
眼下，除了血钙高，其他都正常。所以，主要是控制血钙。
出院后，第一次复查是出院后的第五天，验血验尿。
之后都是一周验一次血，最多隔十天。
每次去医院挂号费加上化验费，将近三百。出院后的十多天里，每天还皮下注射降钙素，50单位的一支接近五十块。
花钱给孩子买罪受（一个月抽四次血，想想就疼），也是无奈之举。
生活是物质的，处处都需要钱。
其实，市妇幼保健院的大夫建议孩子进行康复训练。
对孩子有好处的事情，我们也也不想拒绝，但问了价格后，还是打消了念头。因为费用是我们这种家庭负担不起的。
据医生介绍，康复训练隔一天就要做一次，每次的费用抛去残联补助后是二百多，这样一周三次，一个月就是小三千。
每个月的复查需要小一千。这两项加一块就将近四千块。
不能光治病不生活啊？！
奶粉加尿不湿，一个月一千块。
房租带水电一个月起码一千五，一日三餐加上基本生活所需，每月小两千。这还没算上衣物等开销呢。
这么加吧加吧，一个月花费将不少于八千块！
花得多挣得多，自然无所谓。
但是，我和老婆两人正常上班的话，一个月也就八千左右。显然已经入不敷出了。
这还是保守估计。
假如做康复训练的话，我和老婆就得有一个人请假带孩子去医院。如此一来，工资会少不少，本来拮据的生活，便会更加入不敷出。
远远不止的是，以上可以说是理想状态，即没有人情来往，家人健康得连感冒发烧都不能得。
实际情况则不然！
去年十月，我母亲因脑梗被救护车拉到医院，住了一星期院，花了一万多。今年带她复查，验血验尿、彩超、心电图，一次就花了一千多，大夫给开了药，让一个月复查。一个月后，检查加买药，又是一千多，还是让一个月后复查。
所以，原来还想攒几年钱在齐州买房付个首付呢，如今想都别想了。
尽管买不起房，但为了给孩子治病方便，依然要租房留在齐州，而不能回小县城的老家。
自从孩子住院以来，我们少了不少俗世的想法，只希望孩子能好好地成长。
真的，只要孩子好好的，别无所求！